夫の症例は??&私のｻﾝﾄﾞｲｯﾁﾗﾝﾁ

夫はまた流動食ですが、病院が出す食事って、必ずしも患者の症状に合っているとは限らないと感じています。

容態を考えていない食事も時にある・・・と、でも患者の申し出はなかなか通りません。

いつか普通食になり退院できる日が来たら、その時には『美味しく食べたい』食事を作ってあげなければ～。

私は、夫の病状と治療の一部始終を書くことで、同じ病の方々との思いの交換が出来れば・・・と思っています。

そして普通に飲食が出来なくなる苦痛と切なさ、数箇所に広がる癌への不安などから、『美味しく食べたい』という言葉の真意を再確認、健康である大事さを深く感じました。

初期発見の重要さ、発見が遅れた時の診療の推移、闘病などを詳細に書くことで、皆様への癌予防の啓蒙のお役に立ちたいなんて大それた思いまで～。

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ご自身にしろご家族にしろ、重症で長期の入院体験のある方は「あぁ～、そういえば」と、思われることがあるのではないかしら。

今日は、ちょっと病院の食事の出し方について、疑問を抱きましたが～。

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夫のような食道癌が進んで気管やリンパに浸潤し、気管支に孔を開けた症例は極めて少ないそうです。

だからこそ、なかなか病名の特定に至らなかったのでしょう。

私が何日も検索して、ヒットする病名に行き付かなかったのも無理ないことですね。

多分、今後の同病の方にはいい症例になると思いますが～～。

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食道は消化器科、気管支は呼吸器科、ちなみにリンパ系は循環器科ですしね。

三科に渡る夫の症状は、各科にあるような無いような・・・診たことの無い医師が多いのです。

当然、看護師や食事管理士は未体験のものが殆どでしょう。

前例の無い患者に対応する、とくに食事問題では、いまの夫は置いてけぼりです。

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夫の食事は、食道癌で手術やステント挿入を受けたものが回復していく段階を想定して出されているようです。

だから、流動食といえば、水分の多い汁物などが当たり前のように出ます。

ただ、夫は同時に気管支に孔が開いているのです。

やがてステントの隙間から染みた水が気管支に流れ、咽て苦しみだしたのも、症例が無いから分からなかったことかも知れません。

染みて苦しめば点滴に戻し、落ち着いたからと流動食その１から再開する・・・また咽る。

さぁ、それならとまた点滴に戻すのでしょうか。

症例の無い夫はモルモットのようなものですか？？

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夫は、再び流動食の１からやり直しですが～、咽るのが分かっているから手を付けません。

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夫としては、こんなことを遣っていたんじゃ治るのも遅くなる・・・という思いでしょう。

水物がステントの隙間から染みて、気管孔に流れて苦しむのが分かっていながら、また水分から始めるんですもの～。

だから必死の思いから、内緒でヨーグルトを試してみたら、咽ることも無く通ったんです。

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先回の流動食のなかで、豆腐や温泉卵、蒸かしジャガイモは咽ずに食べられました。

そんなことから、柔らかで汁じゃないものは大丈夫じゃないか・・・と自分で分析してみたのでしょう。

冒険だと言われるでしょうが、私のサンドイッチの、卵サラダやトマトサラダを試してみたら何とも無かったんです。

胃が悪いわけじゃないのですから、ステントに問題なく食道を通過するなら、あとは気管支の孔に染みなければいいわけです。

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つまり100％水物じゃなければ食べられるのに、順序通りの食事しか出さないのはおかしいです。

染みさえしなければ食べられるのに、流動食１段階と言って水物じゃぁね。

そのことを申し出ても、医師と食事管理士などの連携がスムーズじゃないのか、希望は直ぐには通りません。

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水物でも、トロミさえ付けてあれば染みずに落ちていくのに、水が染みるからと言えば点滴に頼り、流動食になると言っては水物ばかり並べる・・・食事管理に問題ありですよね。

患者に合わせて調理するのが大変だから、決められた段階食を出していくのは患者の身になっていないからでしょう。

だったら、組み合わせを限定せず、患者に主食＋副菜＋添え物をそれぞれ料理の中からの選択にさせればいいんじゃないかしら。

あ、もちろん勝手にではなく許可の下にでいいのですから～。

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夫が試しに食べてみたのはこのサンドイッチの一部。

卵ｻﾝﾄﾞとﾊﾑｻﾗﾀﾞｻﾝﾄﾞとﾄﾏﾄﾁｰｽﾞｻﾝﾄﾞ

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このサンドイッチの、卵サンドはそのまま約半分。

真ん中のハムサラダサンドは食べず、トマトチーズサンドはチーズを抜いてから一切れ全部。

つまりサンドイッチ一切れ半は食べられたんです。

もちろん、ゆっくり少量ずつを、良く噛んでから飲み込みました。

染みるものが無いから咽もせず、重湯よりよほど楽に飲み込めました。

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私は夫が残した分の卵サンド半分とハムサラダサンド、そしてコレ。

海老サラダサンド

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さすがに夫もこれは試しなんてしませんが、美味しいサンドイッチでした。

変わったパンでしたが、夫に気が行っていて、裏の表示を見忘れました。

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夫の、万一苦しんだら自己責任なんて生ぬるいことは言っていられない試食には、私もハラハラで～。

「汁物じゃない柔らかい食べ物は食べられそうなのに、病院で出してくれないから自分で試してみます。

前例が無いのなら、私がいい前例を作らなければいけませんね。

こういう患者には、こういう食事を出せという訴え・・・それで苦しんだら自己責任ですね。

でも、点滴だけでずっと暮らすなんて耐えられません。

胃に落ちやすく、気管に染み難いものは必ずあるんですからね～」

夫のその感覚的判断は多分正しいでしょう。

現に、ヨーグルトやパン、卵サラダ、種抜きトマトは大丈夫でしたから、それらに準ずる食べ物は食べられるのでしょう。

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私は、こんな時の夫の「Break a　Law 」は好きです。

信念を持っての掟破りは命がけ・・・掟が必ずしも正義（正解）とは限らないのですから。

（昔、社長命に従わず左遷された時も、私は「あなたの勝ち！」と拳を胸に包みましたもの～）

私は、夫がただ私欲（食欲）で何かを言い出すはずが無いと信じてます。

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夫は、前例が無くて迷う病院の言いなりで、点滴に縛られ一生を振り回されるより、自分の食べられるものを選んで食べて点滴管に繋がれない生活をしたい・・・。

良い前例になるためにも、最期までを楽しく美味しく活き活き生きたい・・・。

点滴で得られる栄養に無い栄養が、口から食べることで得られると証明したい・・・。

それは「生きがい」「気力」・・・そして「愛情」だと思うのでしょうから～～私が代弁します。

私はそんな夫を応援したい・・・そんな夫が好き！

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私も本音ではね～、病院が食事の選択をさせてくれないのなら、私がお弁当にして届けてもいいのです。

・・・でも～、そんな許可が下りるわけも無く、病院から追い出されるのが見えてますものね。

こんなことでイラついていた夜、夫から電話がありました。

「夕食時に先生が来て、どんなものなら食べられそうかと聴いてくれました。

献立の中から実際に幾つか選んで、先生の前で食べてみました。

明日から２段階からやり直しですが、自分で汁を飲まないように気を付ければ大丈夫でしょう。

そしたら、直ぐに次ぎの段階に進めますからね」

先生も、これからの食事を慎重に考えてみると仰ったそうです。

私が一緒に闘います、と言ってくれた先生に身を預けると決めたのですから、やはり信じて夫と共に付いていきますね～。

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皆様の応援を頂いて、回復への願いはきっと通じると硬く硬く信じます。

ありがとうございます。

応援して～o(_ _)oﾍﾟｺｯ

富士通Aｚｂｙｃlub『プラチナブログ』殿堂（08・5）入り

改訂《ば～ばの食べ物事典》ご参考になれば幸甚。

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『女神の料理レシピ』（服部幸應監修）の「鰤料理レシピ」と「各地の女神・男神より（お餅の美味しい食べ方教えて、アイディア５）」にも掲載されています。